Jag kan förstå att föräldrar vill att deras barn ska vara friska och vara som alla andra. Men ibland kan inte barn bli friska utan de är bärare av en allvarlig sjukdom som det finns mycket små möjligheter att bli botad från. Eller så har barnet ett funktionshinder som kommer att finnas med barnet hela livet och påverkar vem barnet blir och som skapar barnets specifika behov.
Det känns svårt i samtal när ett barn har en svår sjukdom och föräldern vill se barnet som botat. Det är inte min uppgift att upplysa om sjukdomen utan jag får hålla mig till att prata om barnets behov. Barnet och jag förstår varandra och barnet kan berätta om sina behov och vad det skulle uppskatta i sin vardag under en svår livssituation. Svårigheten blir att få föräldrar att förstå. Klurigt.
Likadant när barn har funktionshinder och samtalet handlar om barnets behov i vardagen och sin livssituation. Föräldrar argumenterar att allt fungerar bra. Att barn tittar förvånat på sin förälder när denna beskriver barnet som inte stämmer med verkligheten.
Det är viktigt att förstå sjuka barn och barn med funktionshinder. Alla barn som har en svår sjukdom eller funktionshinder har precis samma behov som alla andra barn/ungdomar. Det handlar inte bara om att bli ”frisk” utan om att leva på bästa sätt med de livsvillkor som varje barn har. Naturligtvis finns det många stöd inom sjukvården men behoven är större. Att vara som andra, smälta in, njuta av stunden, vara delaktig, bli kär osv.
Allt är inte möjligt men tillsammans kan vi stödja barn/ungdomar att göra det bästa av sina livsmöjligheter. Föräldrars uppgift är att ge möjligheter. Det behöver inte vara dyrt men det kräver att man lyssnar på sitt barn och förstår barnets olika behov. Att vara lyhörd öppnar nya dörrar.
Lollos blogg! 